中国红基会"天使之旅"在河南走访白血病患儿家庭 日本研究发现遏制基因作用可改善肌萎缩

作者 皇冠足球网址 浏览 发布时间 17/04/21

  北京1月6日电 (蒋涛)胡可家住河南信阳平桥区邢集乡,她在河南省郑州市做完化疗回到家里,因为白血病患儿免疫系统脆弱,所以对健康人来说很常见的感冒,对她而言如不及时治疗,也是致命的。

  “去年胡可的一次感冒就用去了6000多元,家里一年的收入都不够她感冒一次的,千万别感冒。”胡可的父亲胡成斌告诉记者。

  日本研究小组在利用小鼠进行的实验中发现,通过遏制一种基因的作用,能改善肌肉萎缩的症状。

  德岛大学教授田中荣二率领的研究小组发现,myostatin基因会抑制骨骼肌的增加。于是他们利用RNA干扰法,抑制该基因发挥作用。研究人员确认,经RNA干扰法治疗,患肌肉萎缩症小鼠的颚部骨骼肌的肌肉量增加,咬力也得到增强。

  胡可坐在火炉边,不发一言,志愿者拿出玩具与画笔,她还是一动不动地盯着前方。

  2010年5月,胡可被确诊为白血病,至今已花去30余万元,胡可的爸爸妈妈为筹钱几乎跑遍了所有亲戚家。除了种地、做零工,胡可家每年都要欠下新的债务。经过治疗,胡可的病情已经得到控制,胡成斌对记者也表露出乐观,“人不死,债不烂,慢慢还。等孩子正常起来,就让她和别的孩子一样去上学。”

  2012年12月中旬,中国红基会“天使之旅”行动在全国募集的38名志愿者,走访河南省白血病患儿家庭,并组织2个医疗专家组对先天性心脏病患儿进行筛查。志愿者共走访41名白血病患儿,与当地医院配合,确定50名先天性心脏病患儿急需安排手术。

  中国红基会项目管理部副部长周魁庆说,河南“天使之旅”行动结束后,红基会依据天使阳光基金项目资助标准选取3个特别困难的家庭,河北大厂的爱心人士定向向他们捐助了每家庭3万元的款项,“暂时解决他们眼前面临的问题”,同时,红基会将根据走访患儿家庭情况继续进行救助。

  据流行病学统计,中国目前白血病的自然发病率已由上世纪末的不足十万分之三上升至约十万分之四,而儿童白血病发病率已突破十万分之七,全国每年新增约5万名白血病患者中有约60%是儿童。尽管中国政府已出台提高重症治疗费用报销比例的政策,但由于医疗资源分布不均衡等原因,中国中西部不发达省份及农村地区的大量重症患儿家庭被迫选择异地就医,因此,医疗费用实际报销比例远低于理论水平。

  中国红基会自2006年起开展14周岁以下白血病患儿的救助工作。“从2010年下半年以来,每月新增白血病患儿救助申请在300份左右,目前,正在排队等待救助的患儿还有1500左右。”中国红基会项目负责人朱爱晶表示,按照目前每年3000多万元的救助资金规模,以每位患儿资助3至5万元标准测算,年均资助人数不足1000名,而实际需求患儿有3000多人。“因此,救助行动还有6000万的资金缺口。”

  “小天使基金”成立于2005年,是中国第一个白血病贫困儿童救助专项基金。截至2012年10月底,累计支出社会捐款看3472万元,救助患儿1181名。从2009年开始,财政部每年在中国彩票公益金中列支5000万元,用于支持“天使阳光基金”和“小天使基金”。2012年年中,为解决白血病贫困患儿资助申请积压问题,财政部特别向“小天使基金”追加了3000万元彩票公益金。

  4年来,中国彩票公益金累计向“小天使基金”和“天使阳光基金”投入资金2.3亿元,资助贫困患儿近7699名,其中白血病患儿5975名。加上使用社会捐款资助的2434名贫困患儿,剔除共同资助对象的重复统计数,截至2012年年末,这两项基金自成立以来累计资助贫困患儿人数已经超过1万名,其中,白血病患儿7146名。

  “卫生部计划从新农合基金中每人抽取15元到20元用于购买商业保险,以弥补政策性医保报销的缺口。此外,大病救助也需要社会公益慈善组织发挥更大作用。”周魁庆说。

  “一方面需要社会捐赠,一方面也需要国家政策的扶持。虽然社会募集资金的量一年只有约三、四百万,但更多人关注和参与白血病患儿的救助,有助于社会共同解决这一问题。”中国红基会秘书长助理雷淑敏说。

  雷淑敏介绍称,“天使之旅”行动是中国红基会启动的一项崭新的志愿者行动计划,通过向全社会公开招募志愿者,协助寻找和发现更多的人道主义救助需求,并由志愿者全程参与救助需求的调查和评估、后续救助方案的制定、实施和监督等各个环节。

  本次活动志愿者们通过网络报名自费来到信阳。来自北京的61岁志愿者付春来是年纪最大的志愿者,爱好摄影的他希望用自己的镜头记录白血病患儿家庭的真实生活状况,活动结束后为患儿们举行一次摄影展,“希望有更多的人去关心这些孩子”。(完)

  田中荣二指出,目前治疗肌肉萎缩症主要是通过康复疗法等抑制肌肉萎缩,而利用此次成果有望开发出促进肌肉量增加的新疗法。

  据介绍,小鼠每接受一次注射,效果能够持续4周左右,而要想改善肌肉萎缩症患者的症状,需要大剂量注射。研究小组准备开发能廉价注射的方法,争取早日用于临床。(新华)

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